אנחנו קבוצה קטנה של הורים לילדים שנולדו עם תסמונת דרווה, שחוותה בעצמה את הקושי הגדול שבהתמודדות עם מחלה גנטית נדירה, שכמעט ולא קיים מידע אודותיה ברשת, בעיקר בעברית.

בשנת 2023 הקמנו את העמותה הישראלית לתסמונת דרווה, במטרה לקדם מחקר, להעלות את המודעות, ולענות על הצורך הגדול בתמיכה ובהבנה מאנשים שעוברים את אותו תהליך.

​

אם קיבלתם אבחנה של תסמונת דרווה עבור יקירכם, אנחנו יודעים שבתחילת הדרך התחושה מאוד בודדה והחוסר ודאות מציף. אנחנו מאמינים שמשפחות שעברו את הדרך יכולות לתמוך ולעזור.
יש לנו קבוצת ווטסאפ להורים של ילדים עם תסמונת דרווה. לצורך הצטרפות לקבוצה אנא שלח מייל עם מספר הטלפון שלך ל-dravet.il@gmail.com.

המלצות נוספות:

• קבוצת פייסבוק של הורים לילדים עם אפילפסיה. לא ספציפית לדרווה אבל בהחלט מהווה סביבה תומכת. הורים מיוחדים לילדים מיוחדים - אפילפסיה.

• קבוצת תמיכה עולמית בפייסבוק של ארגון הדרווה - למידע נוסף. 

​

​

​

​